Etxarrienen telefono mugikor eta tabletak biltzeko kanpaina Angelman Sindromearen Elkartea laguntzeko / Recogida de móviles y tablets en Etxarriene para apoyar a los afectados por el Síndrome de Angelman

Posted by etxarriene on 11 de diciembre de 2012 · Deja un comentario

Mugikorrak eta tabletak biltzeko puntuak jarriko ditu udaletxean bertan eta Donostiako kultur etxe guztietan. Martutenen Etxarrienen egingo da bilketa.

Angelman Sindromearen Elkarteak eta Donostiako Udalak erabilitako telefono mugikor eta tabletak biltzeko kanpian batean ari dira elkarlanean, sindrome hau duten pertsonei laguntzeko eta gaixotasun honen ikerketara bideratzeko.

Angelman Sindromea gaixotasun neurogenetikoa da, bereizgarri kliniko oso definituekin dagoena eta 15 kromosomari lotuta doana. Ezaugarriak, besteak beste, honakoak dira: atzerapen mental gogorra, hizketa eza, ataxia eta itxura pozgarria izatea. Mikrozefalia eta konbultsioak ere ohikoak dira.

Gaur egun, Estatu Batuetan “Sindrome de Angelman” gaitzaren sendabidea aurkitzeko frogak egiten dabiltza farmako batzuekin. Froga hauen lehen emaitzak 2013.urtean izango dira, familiei esperantza bideak zabalduz. Hori dela eta, dirua biltzeari ekin diogu eta, ondorioz, “Sindrome de Angelman” elkarteak erabaki du erabilitako mugikorren bilketa egitea.

Angelman Sindromearen elkarteak, Donostiako udalaren lankidetzari esker, mugikorrak eta tabletak biltzeko puntuak jarriko ditu udaletxean bertan eta Donostiako kultur etxe guztietan. Bilketa puntu zehatzak hauek dira:

DONOSTIAKO UDALETXEA Ijentea 1,
UDALTZAINGOKO GALDURIKO OBJETUEN BULEGOA- Easo 41 kalean

Donostiako Udal Kultur etxe eta liburutegiak:

ALTZA KULTUR ETXEA Larratxo Pasealekua 55 , CASARES KULTUR ETXEA Darieta Bidea 1 ,EGIA KULTUR ETXEA Baztan Kalea 21 ,ERNEST LLUCH KULTUR ETXEA Anoeta Pasealekua 7 , ETXARRIENE KULTUR GUNEA (MARTUTENE) Elenategi Kalea 2 ,INTXAURRONDO BERRI KULTUR ETXEA Gaztela Kalea 3 ,LARRATXO HAUR LIBURUTEGIA Txirrita Bertsolariaren Pasealekua 22 , LARROTXENE KULTUR ETXEA (INTXAURRONDO) Intxaurrondo Kalea 57 , LOIOLA KULTUR ETXEA Aralar Mendiaren Kalea 17 , LUGARITZ KULTUR ETXEA (ANTIGUA) Heriz Pasealekua 20 , OKENDO KULTUR ETXEA (GROS) Rodil Kalea 7 , UDAL LIBURUTEGI NAGUSIA Alderdi Eder Parkea 1

Se pondrán puntos de recogida de móviles en el propio ayuntamiento así como en todas las casas de cultura municipales de Donostia. En Martutene la recogida se realizará en Etxarriene.

La Asociación de Síndrome Angelman y el Ayuntamiento de Donostia colaboran en una campaña de recogida de móviles y tablet usados para destinarlos a ayudar a las personas que tienen este síndrome y la investigación del mismo.

El síndrome de Angelman (SA) es una enfermedad neurogenética de características clínicas bien definidas que se asocia al cromosoma 15 y se caracteriza por retraso mental severo, afectación severa del habla, Ataxia y/o temblores de las extremidades, un fenotipo conductual con un aspecto feliz que incluye carcajadas frecuentes, sonrisa y excitabilidad.

En este momento existen ensayos clínicos en marcha en Estados Unidos en los que se están probando diferentes fármacos para curar el Síndrome de Angelman. Los primeros resultados de las pruebas se obtendrán en el 2013, abriendo un rayo de esperanza en las familias. Debido a esto, es necesario realizar una campaña de recogida de fondos, por lo que la Asociación de Síndrome de Angelman (ASA)ha decidido realizar esta campaña de recogida de móviles y tablet usados.

Gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Donostia-San Sebastian con la Asociacion Síndrome de Angelman, se pondrán puntos de recogida de móviles en el propio ayuntamiento así como en todas las casas de cultura municipales de Donostia. Los puntos concretos son los siguientes: